L'histoire de ma maladie (5) : la greffe

Une semaine après mon arrivée dans le flux, j’ai reçu ma greffe. C’était le 24 octobre. Mon petit frère a réalisé son don le matin même, il était sous anesthésie et n’a rien senti. Au moment de la greffe, j’étais accompagnée de mes parents et de mon grand-père.

"C’était une simple pochette, l’injection n’a duré qu’une heure et voilà, c’était fait."

J’étais très émue et en même temps j’avais du mal à réaliser que j’allais pouvoir guérir une bonne fois pour toute, juste avec ça !

Maintenant on attend les résultats du chimérisme. C’est un bilan avec lequel on va savoir si les globules blancs qui sont entrain de monter sont ceux du greffon, donc les globules sains ou les anciennes. C’est comme ça que l’on saura si la greffe a marché. Mais les docteurs sont très optimistes ! On aura les résultats dans 2-3 semaines.

Après la greffe j’ai été extrêmement fatiguée, je dormais beaucoup. Alors j’ai arrêté de suivre les cours et de faire des activités. Maintenant j’essaie de reprendre petit à petit. Hier, par exemple, j’ai vu l’art thérapeute, c’était génial !

"En règle général, après une greffe de moelle osseuse, les enfants restent à l’hôpital encore un mois ou deux."

Il faut que je puisse prendre par voie orale tous les médicaments que je reçois aujourd’hui en intraveineuse et ça prend un peu de temps. Je pourrais alors sortir de l’hôpital et y revenir seulement pour les examens de contrôle, une fois par semaine. Ce qu’il faudra surtout vérifier c’est que je n’ai pas de signe de GVH, c’est-à-dire que les cellules de mon greffon n’attaquent pas mes cellules en les considérant comme des corps étrangers. Ca arrive des fois et il faut surveiller.

"Ca a été difficile mais je suis aujourd’hui très heureuse d’avoir eu cette greffe."

J’aurais pu choisir de ne pas la faire car j’avais très peur. C’est grâce à ma famille et à Asma, une petite fille qu’un médecin au Maroc m’a fait rencontrer, que j’ai pris cette décision. Elle a reçu une greffe de moelle osseuse quand elle avait 5 ans pour une autre maladie. Elles sont venues nous voir avec sa maman pour tout nous expliquer et surtout nous rassurer. Ça nous a beaucoup soulagé et encouragé à prendre cette décision. Aujourd’hui, je voudrais faire la même chose qu’elle et rassurer les enfants et les parents qui ont peur de se lancer dans une greffe. C’est aussi la raison pour laquelle j’ai décidé de faire ces articles pour raconter mon parcours.